Ik heb dus fibromyalgie. Hier kun je daar wat meer over lezen.
Misschien wist je dat al en had je er een keer iets over voorbij zien komen hier op mijn blog of op mijn instagram account. Het is onwijs klote en ik heb er elke dag last van. Pijn, vermoeidheid, darm klachten, concentratie problemen. Ik heb een combinatie van een aantal diagnoses: fibromyalgie, chronische migraine, ADHD, PDS, OCD, angststoornis. Een behoorlijk pakket, zeg maar.
De pijn in mijn nek en daardoor de chronische migraine/hoofdpijn is het ergste. Het meest verlammend. Met de andere pijnen kan ik soms nog wel wat. Maar die pijn zorgt ervoor dat ik echt moet liggen, want daar valt niet doorheen te sputteren.
De darmklachten zorgen helaas voor al jaren en jaren veel angst. Er moet altijd een wc in de buurt zijn, ik ben bang dat het verkeerd gaat. Ik moet vaak. Heel vaak. Dit zijn allemaal dingen waar natuurlijk best een taboe nog op zit: POEPEN. Is niet een onderwerp waar we vaak heel open over praten. Maar mijn god: wat kan dat ingewikkeld zijn en veel beperkingen met zich mee brengen zeg. Ik durfde niet meer naar buiten, niet in de taxi, niet in de bus, niet in de trein, dus niet naar college, dus niet meer naar school, niet naar openbare gelegenheden, niet naar werk, niet op een boot en ga zo maar door. Het beperkte totaal mijn dagelijks leven. Ik heb door verschillende soorten gedragstherapie, EMDR en systeem therapie behoorlijk wat geleerd. Maar toch: het blijft. De angstige, beperkende gedachtes hierover zullen nooit helemaal weg gaan, denk ik. Ik slikte jaaaaaren lang anti depressiva, wat me erg geholpen heeft. Nu ben ik daar ongeveer een jaartje mee gestopt. Maar wellicht ga ik toch maar weer terug….?
Het is uitputtend dat het zo veel gezeik geeft, dit allemaal. En toch zie je het vaak niet aan de buitenkant. Eigenlijk vrijwel nooit. Ik zet vaak een masker op en ik loop nou eenmaal niet met een daadwerkelijk zichtbaar gebroken been met gips rond. Ik vind het zelfs een beetje spannend om zo’n blogpost als dit online te zetten, want mensen vinden er vast weer wat van. Dat kan heel eenzaam voelen, zo’n chronische ziekte. Maar goed, wellicht schept het ook weer een beetje meer duidelijkheid?
Je ziet op instagram natuurlijk een vrouw voorbij komen die altijd gezellig en vrolijk is in de afleveringen van LekkerWONEN bijvoorbeeld. Die weekendjes weg gaat, Ibiza tips deelt, een huis in Spanje gaat opknappen. En dat ben ik ook hoor! Zeker. Maar daarnaast heb ik ook dit. Om even aan te geven dat het niet het hele plaatje is wat mensen op social media zien.
Even wat fragmenten uit een doordeweekse dag als ik er niet op uit moet voor werk of iets dergelijks:
Wakker worden doordat ik naar de wc moet. Altijd om te poepen. Ja mensen, ik schrijf het maar even uit zoals het is. Niet 1 keer, maar meestal 3 keer. Kids klaar maken voor school (met alles wat daarbij komt kijken, maar dat is voer genoeg voor een andere blogpost….), afspraak bij de fysio of iets soortgelijks. Weer thuis: even liggen, de was doen, terug liggen, mezelf uit bed hijsen om de droger aan te zetten, zuchtend en steunend. En dan weten wat er allemaal nog meer moet gebeuren. Mezelf heel irritant vinden en nutteloos. Boodschappen doen, toch weer te veel ingeslagen en dus veel sjouwen. Schreeuwend de boodschappen naar boven tillen en meteen merken dat dat dus te zwaar was. Heel eventjes liggen dan? Toch in slaap vallen net voor ik Jip weer van school moet halen.Daar met een slaaphoofd aankomen, dan zet ik maar even een zonnebril op. Jip wil afspreken met een vriendinnetje, echt helemaal geen zin in als ik me zo voel. Ik zeg: “kan vandaag even niet bij ons lieverd, want ik voel me niet top”. Jip balen en ik misschien nog meer….
Pijnstillers nemen en wachten tot ze eindelijk werken. Huilen om hoe moedeloos ik hiervan wordt en niet wil dat mijn kinderen een moeder hebben die de hele middag als zij thuis zijn uit school op bed moet liggen in haar joggingbroek en slaap shirt. Toch gezellig proberen te doen en helpen met huiswerk en eten maken en nog even een serie kijken. S’nachts wakker worden van de pijn en dan in paniek raken omdat het echt over moet gaan, omdat ik echt moet slapen en ook weet hoe belangrijk slaap is.
Vaak lig ik er zo bij. Zelfs op vakantie, met mooi weer, heb ik veel last gehad helaas. En na iets leuks, een weekendje weg of een feestje, moet ik dagen lang bijkomen.
De combinatie met een ADHD hoofd zorgt er ook nog eens voor dat ik regelmatig (oftewel: vrijwel elke dag) over mijn eigen grenzen heen ga. Keihard. Dus dan word ik weer volledig afgestraft. Ook wordt het erger met vochtig weer (hallo Nederland….) en kou. Ik trek het ook allemaal veel minder goed rondom mijn menstruatie en de PMS week daarvoor. Maar eigenlijk het ergste is: stress. Dat werkt niet met mijn lijf. Daarom wil ik ook eigenlijk graag naar Spanje. Of naar Marokko (waar het warm én droog is….).
Het is gewoon klote om altijd maar rekening te moeten houden met je lijf. Ik ben er op veel vlakken onwijs mee bezig.
Heb ook al van alles geprobeerd in het verleden. Van acupunctuur, tot hypnose, cupping, supplementen, medicatie, fysio, ostheopathie, darmspoelingen, chiropractor, homeopaat, biofitonen therapie, maneel therapie, diëten, oefeningen, scans in het ziekenhuis, afspraken bij reumatologen en internisten en ga zo maar door. Veel geld is er ook doorheen gegaan al.
Wat de combinatie van dingen die ik doe momenteel is?
Ik ben in behandeling bij de proctoskliniek. Ook praat ik daar met een psycholoog. Dat is fijn.
Ik loop bij een bekkenbodem fysio. Voor oefeningen en inzicht.
PDTR sessies bij de Human Potential Studio in Haarlem, fysio in Haarlem voor mijn schouders en armen (nu de focus), ik ga soms naar de Thaise massage bij Spa Manda (geeft eventjes verlichting), medicatie triptanen (hemicraneal haalde ik in Spanje) en paracetamol en ibuprofen (elke dag), excedrin werkt soms, supplementen (visolie, vitamine B12, multi, vitamine C1000 mg en Magnesium) en proberen echt wat vaker rust in te plannen (vind ik erg lastig).
Alle kleine beetjes helpen en slaap is ontzettend belangrijk. Dus ben ik nog steeds op zoek naar echt een goed hoofdkussen…. Iemand DE tip? Ik slaap op en onder beddengoed en hoeslaken van Coco & Cici. Dan denk je: ja, dat helpt toch niet. Het helpt in ieder geval dus wel om lekker te slapen. Het is een moment van ontspanning als ik ga liggen in mijn bed en dat beddengoed voel. Dan weet mijn lijf: nu mag je rust.
Ik ben laatst naar een mesoloog geweest die me helemaal heeft doorgemeten. Mij cortisol was veel te hoog en ik had juist een tekort aan dopamine en serotonine. Ik heb veel te hoge histamine waardes. Dat dacht ik al. Want kan me vaak echt voelen alsof ik een allergische reactie heb. Eigenlijk kan ik momenteel alle voeding niet goed verdragen en heb ik voor heel veel dingen een intolerantie. Ook mineralen en stoffen neem ik niet heel goed op. Dit gaf ook weer de nodige inzichten….
Ook heb ik nu een afspraak gemaakt bij de Migraine kliniek en daar hoor ik goede verhalen over. Zij gaan botox in m’n nek en hoofd zetten over een paar weken. Ik deed dit zelf al en dat geeft zeker verlichting. Maar na 2,5 maand ofzo voel je ook wel weer dat het dan alweer bijna echt weer nodig is. Het is een verzachtend iets, het haalt de klachten niet weg. Wellicht gaat de migraine kliniek ook meer doen. Ik ben iig nu bij hun een behandelingstraject aan gegaan. Ik hou jullie op de hoogte ervan.
Natuurlijk ga ik ook naar de fysio. Ik vond eigenlijk den osteopaat fijner. Maar ze ging verhuizen…. Dus ging ik maar weer naar de reguliere fysio.
Ik ga elke dag in een warm bad. Ook dat helpt voor een beetje ontspanning. Ik voeg nu Keltisch zeezout toe aan mijn warme bad, dat schijnt ook iets goeds te doen.
Ik zeg eigenlijk elke middag doordeweeks wel: “ik moet even m’n ogen dicht doen” en dan slaap ik ook. Heel eventjes, maar blijkbaar is het nodig. De kinderen kijken er niet eens meer raar van op. Houden er zelfs, soms dan, rekening mee. Ze weten dat ik vaak pijn heb en altijd moe ben. Mezelf rust gunnen en dat accepteren vind ik nog een moeilijk gebeuren….
Ik probeer af en toe in de sauna te gaan. Ik ga dan naar Billies aan het strand, want daar mag je je zwempak aanhouden en het uitzicht is zo fijn. Eigenlijk zou ik thuis een sauna in de tuin moeten hebben: idealiter gezien. En daarna een koude douche. Dat is goed voor de bloedsomloop en je raakt zo je toxines kwijt. Die moeten het lijf uit. Anders gaat dat ook weer in je spieren en gewrichten zitten.
Spa Manda dus voor een massage. Ik probeer doordeweeks op mijn suiker inname te letten en dat doet ook iets. Ook probeer ik doordeweeks geen alcohol te drinken, Soms lukt dat super niet. Maandag (na een weekend) een soort van verplicht rustig aan dag, heb ik ingepland.
En ik ga het roodlicht therapie paneel weer uit de kast halen…. Ik vergeet dit dus altijd te doen. Maar het zou toch wel moeten kunnen om daar 15 minuten per dag voor te zitten?!
Voor mijn hormoonhuishouding ben ik ook bezig met bio identieke hormonen. Oestrogel en progesteron pil. Hopelijk doet dat nog iets. Merk wel dat het met mijn stemming al iets doet. Voor de pijn doet het helaas nog niets.
Ook ben ik bezig met een boek en werkboek: emotie als medicijn. Ik heb het nog niet uitgelezen, maar ik ga jullie zeker laten weten of het wat doet voor mij.
Mensen beseffen zich het vaak niet, hoe ik me voel en wat er allemaal bij hoort. Als ik dan zeg: “het gaat eigenlijk niet zo heel goed, ik heb veel pijn” op de vraag: “hoe is het?” denken ze toch ook vaak nog: : “huh? Is dat nieuw dan? Hoe komt het? Heb je verkeerd gelegen?” Maar het is iets van elke dag. Al zeker een jaar of 20. Dat is lang…. Dat is een lange tijd pijn. Pijn werkt verlammend en het doet iets met je psyche. Je wordt er niet gezelliger van en daar krijg ik dan later ook weer spijt van. Schaamte, moedeloosheid, radeloosheid, angst, verdriet, boosheid. Ik voel het allemaal. En soms zakt de moed me totaal in de schoenen. Maar goed, we gaan gewoon verder en wat ik zeg: alle kleine beetje helpen. Dus zie dit totaal niet als medisch advies, ik probeer zelf ook maar wat. Maar dit zijn ook weer tips die ik van anderen heb gekregen en wellicht heb je er wat aan.
Voor de mensen in hetzelfde schuitje: zet em op…. Je bent niet alleen….
Liefs, Sanne
Zo herkenbaar ..ook fibromyalgie en angsten , 5 x naar het toilet voor ergens naar toe te gaan …voelen in de wagen dat ik terug naar het toilet moet ..angst om geen toilet te vinden …enz …mijn wereldje wordt kleiner en kleiner …
Ja, mijn wereld werd ook heel klein. Maar ik heb wel besloten dat ik dat niet meer wil laten gebeuren. En toch door therapie, EMDR en alle dingen toch doen helpt het een beetje om je niet te isoleren. Want dat is, denk ik, erg belangrijk. Ik weiger het mij te laten opsluiten. Ook al betekent dat soms dat het fout gaat met die toilet bezoeken en het voor angst en paniek zorgt en het af en toe gewoon keihard janken is. Toch ervoor blijven gaan. Hoe lastig dat ook is…. Zet em op! liefs
Zo heftig voor je. Ik vind het soms al ingewikkeld leven met mijn add/adhd en alle bijkomende allergieën en angsten maar dat jij dan ook nog moet dealen met zoveel pijn..
Dikke knuffel!
Ja, maar ook dat met Adhd en de angsten die daar zeker bij kunnen horen is al veel te veel soms. Pffff, ik weet er alles van. Zet em op! En dank voor je berichtje.
I feel you!
De moed er een beetje inhouden met chronische pijn en klachten is keihard werken.
Om mijn pijn heenwerken kost elk jaar meer moeite lijkt het wel…. Alles met beleid en altijd een hoge prijs betalen voor dingen die gewoon leuk zouden moeten zijn, ik blijf het lastig vinden
Want die leuke dingen zorgen er ook voor dat je de moed erin kan houden.
Fijn dat je hier zo open over deelt, ik denk ook oprecht dat er heel veel mensen alleen ploeteren.
Ja, wellicht helpt het iemand een klein beetje. Door het maar toch te delen. Want liever doe ik het ook niet en zet ik dat masker op. Maar waarom eigenlijk?
Herkenbaar, reuma/ bechterew / crohn… allemaal niet heel actief, maar wel aanwezig.
Met vlagen meer pijn, stijfheid en snachts wakker liggen vd pijn…
Vermoeidheid schommelt ook lekker mee.
En toch leven alsof t “niets” is.
Tip hierin: boek lichter leven met een chronische ziekte. Lenneke Vente.
Hopelijk brengt dat wat acceptatie voor mezelf en uiteindelijk meer rust (en kan t masker weg 😉)
Goede tip! Dank! Ik ga eens kijken. En inderdaad: hopelijk brengt dat wat acceptatie en daardoor verlichting…. Zet em op. Liefs
Trots op jou!
Nou, wat lief toch weer! Love you
Alles wat ik lees herken ik zo erg! En ik kan juist niet POEPEN haha en daardoor enorm veel last en al 2 operaties. De pijn vermoeidheid frustratie en verdriet is voelbaar en helaas herkenbaar! Ik lig nu ook weer in bed met enorme pijn van Fibromyalgie en hEDS. Glamorous is het allemaal niet. Maar net wat jij zegt je bent nog steeds die creatieve en ondernemende Sanne. En zo ben ik nog Valentine naast deze sjit. Blij dat we het zo open kunnen delen en elkaar kunnen zien! En mijn kussen tip Ella dream pillow traagschuim. Ook de topper is erg fijn. Voor de ADHD heb ik verzwaringsknuffel lekker rustig worden met een knuffel als je 40 bent haha! Succes en bedankt voor het delen! Liefs Valentine
Zeker niet vol glamour idd… 😉 Alles behalve. Maar hee: soms zijn er momenten, die alsnog erg fijn zijn. Thanks voor je tips! Ik slaap elke nacht met een knuffel half op mijn hoofd idd, als 40 jarige. Succes met de shit…. Er zijn ook betere dagen…. Liefs
Wat erg allemaal Sanne
Kan je alleen maar heel veel sterkte wensen 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 heb verder geen tips. Had ik maar een toverstokje 😔
Liefs Brenda
Dank je wel. Hadden we dat maar idd! Zou zo fijn zijn! Fijne dag! Liefs, Sanne
Alles is zo herkenbaar. Van A tot Z. Ik zit inmiddels in een scootmobiel en afhankelijk van verzorging (ben 45 jaar… Lees: kuthormonen) De angst voor de pijn en de pieker gedachtens zijn denk het ergst. (Ben inmiddels ook verslaafd aan de kalmerend middelen wat alles eigenlijk erger heeft gemaakt, maar ja wat moest ik anders.. op een gegevens moment nog maar 2 uur per nacht slaapt). Bij mij maakte anti depressiva mijn pijnklachten alleen maar erger, gek toch?! (Iets met serotonine en zenuwstelsel ofzo)
Het meest irritante misschien wel: als je zelf al hele in de acceptatie zit dat dit nooit meer weg gaat dat mensen dan vragen “maar kunnen ze er nou echt niets aan doen dan?” 🙂↔️
Geen idee wat ik met dit bericht wil zeggen maar voelde mij na jouw bericht vrij om ook mijn frustratie eruit te gooien. Misschien wil ik mij gewoon even verbonden voelen met lotgenoten ❤️ excuses voor dit rauwe verhaal maar lucht wel even op. Liefs Sandra
Ps jouw content helpt mij wel de dag door. Ik volg de wereld graag door jouw ogen. Avonturen beleven ❤️
Nou, wat een mooi compliment, dank je wel. Voel je zeker vrij het uit te schrijven en soms uit te schreeuwen. Wellicht lucht het toch iets op? Je kan mij altijd een privé berichtje sturen hoor, als je wil sparren. Veel sterkte. Liefs, Sanne
Heel veel sterkte. Ik geniet van je prachtige interieurs, je humor en het super leuke programma Lekkerwonen. Ik kijk elke keer weer uit naar zondagavond. Mijn kussentip is een derila ergo. Hou je taai, liefs!
Dank je wel! Ik ga dat kussen eens opzoeken! liefs, Sanne
Lieve Sanne,
Pfff tranen in mn ogen van herkenning! Alsof ik het zelf heb geschreven, echt alles komt overeen op de kids na want dat is na jaren proberen helaas niet gelukt maar daar heb ik nu vrede mee! Hier ook al zeker 20 jaar aan het aanmodderen en alles al geprobeerd en indd het stukje acceptatie blijft een ding vooral als je jezelf voor je gevoel altijd moet verdedigen en moet uitleggen dat je altijd pijn enz hebt en niet even verkeerd hebt gelegen. Wat voor mij echt ontzettend heeft geholpen voor iig een flinke vermindering in de nekklachten en hoofdpijn is het butterfly kussen van Mahoton, ik heb medium 12cm, 20jaar geleden aangeschaft via beddenzaak, ik zweer erbij en heb laatst weer een nieuwe besteld gewoon via BOL.
Heel veel liefs en sterkte, Merel
Oh, die ga ik echt halen dan idd! Dank voor de goeie tip! Heel veel sterkte met deze klote zooi…. En dank voor je berichtje…. liefs, Sanne
Herkenbare dingen!!
Ben nu 42 en kwam op 39 ste achter dat ik coeliakie heb. En die wc angsten en deur niet uit durven zo herkenbaar. Maar heb ook blijvende schade van onbehandeld coeliakie.
Wens je veel sterkte!!
Jeetje, dat is ook wat idd…. Heel veel sterkte en hoop dat je ondanks deze shit wel gewoon nog de dingen kan doen die je wil doen…. liefs
Hi Sanne,
Hier helaas een zelfde soort pakket dus ook veel gelijkenissen in je verhaal.
Ik heb sinds twee jaar botox injecties en dat scheelt een hoop. Elke 3 maanden injecties laten zetten en dan gaan bij mij de scherpe randjes er wel wat vanaf. Heb nog steeds wel aanvallen maar ze zijn minder heftig en beter onder controle te houden met de triptanen. Ik hoop voor jou dat dit ook positief gaat uitpakken.
Zo te lezen doe je al een hele hoop heb er ook wat van opgeslagen. Mocht jij nog behoefte aan een tip hebben; Noordeinde Clinic (Den Haag) heeft mij heel erg geholpen meer grip te krijgen op mijn situatie. Naast de behandelingen geven ze ook veel praktische tips waar je echt wat mee kunt en die verschil maken.
Heel veel sterkte in elk geval, je bent niet alleen ook al voelt dit soms wel zo! ❤️
Liefs, Sanne
Dank voor je berichtje en je tip! Ik ga nu eerst aan de slag bij de migraine kliniek in Amsterdam, zij gaan ook de botox in mn nek en hoofd doen. Dat doe ik nu ook al om de drie maanden, maar medisch botox is een andere (hogere) dosering (schijnt), dus wellicht houdt dat dan toch langer. Ik hoop het!
We gaan het zien. Sterkte jij met hetzelfde soort gedoe…. Liefs, Sanne
Jeetje wat een hel. Wat ontzettend knap dat je toch de dingen doet die je doet en dat zoveel mensen daarvan genieten, dank daarvoor 🙏🏼
Heel heel veel sterkte!
Dank voor je berichtje. Dat doet me goed!! Liefs, Sanne
Ik volg je al heel wat jaartjes & heb een crush op alles wat je creëert in al jullie huizen…kijk ze met veel liefde meerdere keren graag terug op You Tube! Achter die creatieve duizendpoot die we hier zien, schuilt dus zoveel meer dan je aan de buitenkant ziet… Wat een ‘shitzooi’ en heftig om dit allemaal zo te ervaren in je lijf & iedere keer zoekende om het te proberen te verlichten..Veel respect voor jou én voor alles wat je ondanks je struggles blijft creëren. ❤️
Dikke knuffel uit het Zuiden x Daisy
Wat lief van je! En wat leuk te horen dat je me al een tijd volgt.
Blijf dat doen! 🙂 Als je het leuk blijft vinden natuurlijk.
Fijne avond en liefs
Wat naar voor je Sanne, een aantal dingen herken ik wel maar in lichtere mate dan dat jij het hebt. Ook ik heb antidepressiva voor OCD/ angststoornis, ook ooit eens gestopt maar na een jaar weer begonnen ga er ook nooit meer mee stoppen nergens voor nodig. Migraine ook herkenbaar maar door een geluk bij een ongeluk(ik kreeg een TIA en hoge bloeddruk) ging ik bloeddrukverlagers slikken en deze bleken ook te helpen bij migraine, nooit meer last van gehad. Sorry dat ik over mezelf begin maar misschien heb je er iets aan. Goed van je dat je deze kant van jezelf ook laat zien. Ik geniet altijd van je foto’s en verhalen op IG, ook van jou samen met Evelyn. Ik hoop zo voor je dat je de gouden combinatie vindt om je klachten te verlichten.
Veel liefs van mij
Helemaal niet erg dat je over jezelf begint, vaak kan ik er wel weer tips of steun uit halen namelijk.
Misschien is stoppen met de anti depressiva idd niet een goed idee en helemaal niet erg om langer of voor altijd te gebruiken.
Wat fijn dat de migraine gestopt is bij jou!
Fijne avond! Liefs, Sanne
Dank je wel Sanne
Wat heftig Sanne!!!
Misschien helpen deze onderstaande tips :
Ik zag dat je supplementen neemt maar zag dat broccoliekiemen er niet bij staan
is ontsteking remmend op google staat hoe je ze het beste in kunt nemen.
En q10 ubiquinol kan soms helpen tegen de pijn deze kun je het beste innemen
met een lepeltje olijfolie dan neemt het beter op in je lichaam
Heel veel sterkte, liefs Anita
Oh, wat een fijne tips weer.
Ik heb het meteen besteld net. Kijken wat het gaat doen!
Liefs, Sanne
Lieve Sanne, ik kan alleen maar zeggen zonder mijn eigen hele verhaal op te schrijven ondertussen vanaf mijn 18e en nu 63 jaar 🫣 Dat ik jou zie!! Blijf proberen om alle mooie dingen uit het leven te halen!! Dat doe je goed wees trots op jezelf!! Knuffel Reny💋
Dat probeer ik zeker idd. Soms is dat wat lastig. Andere momenten lukt dat me wel goed. Gelukkig maar! En dank voor je lieve berichtje…. Dat doet me echt goed. Goed weekend.
Liefs, Sanne